Wie ich versuche, mit dieser lästigen Krankheit zu Leben.    Stand  18.02.2012

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Die detaillierte chronologische Dokumentation habe ich entfernen müssen, da ich Drohanrufe bekommen habe, mit absolut schäbigen Inhalten die Richtung Euthanasie gehen, deren Inhalt ich hier meinen Mitmenschen ersparen möchte.

Vorwort:

Meine engsten Freunde haben mir geraten, meinen Weg, wie ich meine Krankheit und mein Umfeld während dieser Zeit erlebe, in einem separaten Blog zu dokumentieren. So können andere welche ebensolches Erleben davon profitieren, und es können vielleicht manch hilfreiche Informationen ausgetauscht werden.

Mit meinem Hausarzt sowie mit meinem Psychotherapeuten habe ich grosses Glück gehabt, beide und das Team des Hausarztes sind ein Segen für mich. Sowie einige Freunde. Ohne diese Menschen wäre ich schon lange nicht mehr in dieser Welt. Für mich gibt es keinen Exitus, sondern nur einen Terminus, ich glaube an das Leben. Ich habe einige wundervolle und einige weniger gute Erfahrungen machen müssen mit Spitalpersonal, Spitalärzten, Institutionen, Organisationen und unserem Staatssystem. Viel Kraft schöpfe ich aus meinem Glauben, und viel Kraft erhalten ich von meinen Freunden und Freundinnen welche zu mir stehen.

Ich bin weiterhin dankbar für alle Tipps und Hinweise zum Thema Osteoporose, Enzymsubstitution mit Creon Enzymen, und über den Umgang mit Schmerzen und Neurophatien. Ich werde jede Email mit solchen Hinweisen und Tipps lesen, wo ich kann auch weiterhin beantworten.    domain@streetwork.ch  

Was vor 14 Jahren begann: 

(Die vermuteten Diagnosen: Atypische idiopathische Polyneuropathie, verursacht eventuell durch einen Zeckenbiss, oder ein Curschmann-Steinert-Syndrom, oder eine ehemalige Hepatitis B und C, wir wissen es nicht genau. Ungeheuer Schmerzhaft, Schubweise, mit diversen Notfalleinweisungen ins Spital. Dazu kommt eine Lenkwirbelsäulenskoliose und eine fortgeschrittene Osteoporose sowie ein Morbus Scheuermann. Des Weiteren habe ich noch eine exogene Pankreas Restfunktion von 25%, was eine Substituierung mit Pankreas-Enzymen erfordert. Dazu kommt Eine Laktoseintoleranz, eine Glutenunverträglichkeit, eine Fruktosemalabsorption, ebenfalls scheint eine Nahrungsmittel-Hystaminsensibilität eine Rolle zu spielen. Das erfordert eine strenge Diät. Da ich ein Polyallergiker bin, ständig mit dem Notfallset in der Tasche, muss ich oft auf Medikamente ausweichen welche die Krankenkasse nicht bezahlt.)

Ich war mal auf meine Körpergrösse von 1.90 cm 76-79 Kg schwer ohne Bekleidung. Machte regelmässig Leichtathletik und Apnoetauchen. Heute bin ich noch knapp 61 kg. Die Krankheit, was es auch ist, zerrt mich aus.

Es gibt gute, mittlere und schlechtere Tage. An den guten Tage kann ich kurze Strecken ohne Gehhilfe zurücklegen. Am Anfang kann ich meistens fast normal gehen, doch dann nach einigen Minuten gehen bekomme ich dann eine art Schwabelgang, welcher je länger ich gehe zunimmt. An den mittleren Tagen brauche ich die Gehstöcke, und an den schlechteren Tagen den Rollator um mich fortbewegen zu können. An den sehr guten Tagen kann ich mich manchmal mit dem Elektrovelo, (Ich habe eine Halterung montiert für meine Gehstöcke) kurze Strecken zurücklegen. Zuhause, wo ich immer weiss wo ich mich im Notfall festhalten kann, kann ich mich oft ohne Gehhilfe bewegen, solange die Möbel immer am gleichen Ort sind, funktioniert dies sehr gut. Ohne die gute Schmerztherapie die ich habe könnte ich mich gar nicht mehr bewegen. Ich bin Untergewichtig mit 61 Kilo auf 1.90 Körpergrösse. Und habe diverse Unverträglichkeiten auf Nahrungsmittel und Medikamente. Dazu eine exogene Pankreas Restfunktion von 25%, welche ich mit Enzymen beim Essen substituieren muss. Ich habe eine kleine Auswahl von Nahrungsmitteln an welche ich mich gewöhnen konnte, ohne gleich Bauchkrämpfe am anderen Tag zu bekommen. Meine Ernährung ist Calciumreich, um der Osteoporose entgegen zu wirken. Ich bin Laktose, Fruktose und Glutenintolerant. Ich erlebe Schubweise Nervenschmerzen und Muskelspasmen, welche wir aber mit der gegenwärtigen Medikation gut im Griff haben. Dank meinem Hausarzt und einer gut angepassten Medikation habe ich den Umständen entsprechend ein stückweit gute Lebensqualität. Das grosse Problem gegenwärtig ist, das meine Medikamentenbedingte Obstipation nur schwer in den Griff zu bekommen ist, da ich als Polyallergiker bis auf Senna und Naloxon praktisch nichts anderes vertrage.  Das Naloxon will mir die CSS nicht bezahlen, obwohl die wiederholten Test's gezeigt haben, das es bei mir bestens funktioniert. Das Medikament würde mich Fr.- 12.- pro Tag kosten. Für Reiche kein Problem, aber für mich ein Vermögen. Doch habe ich noch Glück, das bei mir so niedrige Dosierungen Naloxon schon wirken.

Am 17. Januar habe ich eine Operation hinter mich gebracht, welche schon lange fällig war. Das Claraspital hatte gute Arbeit gemacht. Es musste ein Stück Darm entfernt werden. Nicht alles war angenehm, insbesondere die Vorurteile gegenüber meiner unkonventionellen, aber leider notwendigen Medikation. Nach 6 Wochen Verheilungszeit kann ich dann wieder schrittweise besser Essen und den Darm mehr belasten.

Gegenwärtig suchen wir in der Schmerzklinik nach besseren Alternativen um die Schmerzen in den Griff zu bekommen. Die Lähmungs- und Taubheitserscheinungen befanden sich eine Weile in einer Art stillstand, sie wurden weder besser noch schlechter. Doch leider geht es seit einiger Zeit wieder weiter. Dennoch kann ich am Stock doch kurze Strecken gehen, und zuhause wo ich mich notfalls immer irgendwo festhalten kann geht es ohne. Ich darf einfach die Möbel nicht verstellen, sonst greife ich im Notfall mal ins Leere.

18.02.2012
Was ich als sehr hilfreich erlebe sind die qualitativ guten Tens Elektrostimulationsgeräte der neuen Generation. Damit ich kann ich den Schmerzmittelkonsum in Grenzen halten, was ich als sehr hilfreich empfinde. Gleichzeitig ist diese Art der Geräte in den letzten Jahren immer wieder ein Thema gewesen bei Begleitungen von Drogenpatienten. Da mit diesen Geräten, nach unserer Erfahrung, bei einigen die Produktion der körpereigenen Endorphine wieder in Gang gesetzt werden konnte. Dies machte es den einen möglich ihren Konsum zu reduzieren, und bei abstinenten Patienten verbesserte es die Lebensqualität, indem es depressive Tendenzen deutlich verminderte. Ich mache keine Werbung, wir sind Werbefrei. Gelegentlich machen wir eine Ausnahme, nämlich dann wenn es viel Unheil verhindern und Heil fördern kann. Darum habe ich hier das Gerät und die Bezugsquelle eingelinkt, mit dem wir arbeiten. Auch die Beratung ist vom feinsten. http://www.kreutner-medico.ch/ueberuns.html  Das Gerät welches ich verwende ist das Tens tem Eco Basic. Achtung, diese Geräte sind keine Spielzeuge, und die Anweisungen und Informationen im umfangreichen Begleitmaterial sowie die Beratung sind unbedingt zu beachten.

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